Aujourd’hui, le 28 mars 2024, c’est la journée de l’endométriose. Malgré les effets d’annonce, la situation des patientes n’avance guère. Les traitements médicamenteux et la chirurgie restent favorisés et l’impact psychologique et social est encore trop souvent négligé.
Selon une étude récente publiée par EndoFrance, les Français connaissent mal cette pathologie de façon générale, notamment sur les symptômes, les traitements et aussi sur les impacts de l’endométriose sur les personnes qui en sont atteintes.
Dans leur étude, 45% des patientes interrogées estiment que l’impact de la pathologie sur la sphère psychologique est majeur. C’est supérieur aux résultats estimés de l’impact physique.
Bien sûr, cette pathologie a des impacts divers sur la sphère physique, psychologique, sexuelle, sociale et professionnelle. J'aborderai ici essentiellement l'aspect psychologique.
La plupart du temps, avant le diagnostic, les patientes vivent des années de douleurs, d’incompréhension et d’errance médicale. Rien que cela a un impact considérable sur le rapport à leur corps de ces femmes. Leur corps n’est plus sûr, il devient même parfois l’ennemi car il empêche et il génère des souffrances. Très souvent, la question de la normalité se pose pour ces femmes à qui l'on exprime encore trop "c'est dans votre tête", "c'est normal d'avoir mal au ventre". Elles en arrivent parfois à douter de leurs sensations, et se sentir profondément différentes.
La maladie vient empêcher l’individu sur un certain nombre d’aspects de sa vie. Ces empêchements favorisent des sentiments de découragement, de frustration… Fréquemment, on retrouve des sentiments de solitude chez ces femmes qui s’isolent au fur et à mesure qu’elles renoncent à des activités. La charge mentale est énorme. Il faut penser au confort, à emmener les médicaments au cas où, vérifier s’il y aura des toilettes à proximité…Il est parfois moins coûteux de renoncer.
Les douleurs et autres symptômes, parfois secondaires aux traitements, sont chez certaines femmes imprévisibles. Ils génèrent beaucoup de fatigue et il est très fréquent de voir apparaître des troubles anxieux ou dépressifs, en conséquence de l’endométriose. Le corps étant incertain et fragile, la situation contribue au développement de stress, de culpabilité, de honte, et entraîne une dégradation de l’estime de soi.
L’accompagnement psychologique est essentiel dans ce parcours et encore trop peu préconisé. Disposer d’un espace de parole où le corps et les émotions peuvent être accueillis et entendus est indispensable. De préférence, un psychologue qui connaît l’endométriose facilitera le lien de confiance et le sentiment de compréhension. C’est bien un lien, de qualité, avec le thérapeute qui est à privilégier dans cette expérience.
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